Cinq heures d'opération ont été nécessaires. Mais le suspense a tenu en haleine les six équipes d'intervention jusqu'au réveil des ex-frères siamois

Le retour à leur domicile de Mohamed et Souleyman, en pleine forme et chacun dans son couffin, clôt cette semaine l'histoire d'une incroyable prouesse médicale démarrée il y a dix-huit mois avec la naissance à Marseille de ces deux frères siamois que leurs parents ont refusé d'avorter. « C'est une réussite scientifique autant qu'humaine » , remarque le chirurgien plastique Dominique Casanova, qui a réalisé cette première avec son confrère neurochirurgien Gabriel Léna.

Le diagnostic prénatal laissait place à un maigre espoir : les foetus étaient rattachés par la moelle épinière dans la région lombaire . « Ils n'avaient aucun organe vital en commun, mais la colonne vertébrale cartilagineuse était fusionnée et ils partageaient une partie du canal médullaire », explique le professeur. Ce rattachement par le sacrum concerne environ 18 % des siamois. Le pronostic théorique est plutôt favorable, mais très peu d'opérations ont permis de le vérifier. « On diagnostique ce type de malformation dès la douzième semaine de gestation. La plupart des parents préfèrent alors interrompre la grossesse. »

Pour décider de leur stratégie chirurgicale, les deux professeurs n'ont pu se référer qu'à une maigre littérature : deux exemples faiblement documentés en Afrique du Sud, un autre dans le Colorado, et une morbidité décourageante pour quantité de tentatives décrites depuis trois siècles. « On s'est forgé notre propre conviction en passant des heures à lister les questions que soulève l'exception. Si je gratte par exemple le pied de l'un des bébés, l'autre réagit-il ? Autrement dit : chacun a-t-il son propre système nerveux ? Est-il totalement indépendant de l'autre ? Les connections sensitives sont-elles correctes ? Quel risque présente l'opération pour les capacités motrices des deux frères et l'urodynamique qui garantit le bon fonctionnement du sphincter. »

Questions pratiques

Autre question : à quel point partagent-ils leur circulation sanguine ? Les infirmières avaient parfois constaté que l'un pouvait être fiévreux quand l'autre était en pleine forme. Comment réagiraient-ils à une anesthésie générale ? Fallait-il les considérer indépendamment ou comme un seul organisme ? Donc quelle médication leur prescrire ? Quantité de questions pratiques se sont également posées, par exemple pour faire entrer ensemble les deux corps dans l'étroit tunnel de l'IRM.

Le geste chirurgical a finalement posé le moins de difficultés. « Pour se donner toutes les chances de succès, nous étions convenus d'adapter à ce cas particulier des techniques largement éprouvées en pédiatrie et en chirurgie réparatrice. » Sous le regard du microscope, le neurochirurgien a donc diviséla moelle, comme il le fait en routine sur le cerveau et la colonne, en démêlant fil à fil le fragile écheveau de nerfs, « en repérant le bon passage pour ne pas laisser de séquelles ».

Pour lui préparer le terrain, Dominique Casanova avait placé plusieurs semaines avant l'opération des ballonnets d'expansion pour permettre au revêtement cutanéde se dilater. Largement utilisée depuis une trentaine d'années en chirurgie plastique, cette technique utilise les capacités de la peau à se distendre pour recouvrir des zones à vif, un carré de 100 centimètres carrés dans ce cas de séparation. « Le plus dur a été de dimensionner et de choisir l'emplacement des ballonnets, résume Dominique Casanova . Le reste n'a été qu'une simple affaire de couture... »

Cinq heures d'opération ont été nécessaires. Mais le suspense a tenu en haleine les six équipes d'intervention (chirurgiens, infirmières, anesthésistes) jusqu'au réveil des frères. « Il y avait eu des applaudissements dans la salle au moment de la séparation, se souvient le professeur. C'est un profond soupir de soulagement qui a accueilli les premiers mouvements de leurs jambes. » Né très prématurément à vingt-six semaines (ils ne pesaient alors que 800 grammes), les deux garçons marchent aujourd'hui à quatre pattes et chacun a enfin vu son jumeau qu'il ne pouvait auparavant que toucher, le moteur d'une nouvelle construction psychique.

Au-delà de l'exploit médical, cette première est aussi l'occasion de standardiser un geste rare et de poser de nouvelles questions d'éthique. Les siamois partis, Dominique Casanova va maintenant se pencher sur la rédaction d'un vade-mecum de la technique employée, avec force détails pratiques et méthodes de gestion destinés à documenter la recherche. « L'opération a confirmé que c'était réalisable dans de bonnes conditions de succès. Peut-être qu'ainsi d'autres parents prendront le risque de conduire une grossesse siamoise à terme », avance le praticien, qui définit son travail comme « une porte de secours pour les abîmés de la vie ».

Neuf catégories de siamois

Les jumeaux siamois représentent une naissance sur 200.000 et concernent trois fois plus de filles que de garçons. Deux théories s'affrontent pour expliquer ce phénomène : la division incomplète de l'embryon à partir d'un ovule unique dans les premiers jours de la gestation (la fission), ou au contraire la fusion de deux ovules originaux. L'anomalie fait naître neuf catégories de siamois, telles que l'ont dénombré les scientifiques : des plus spectaculaires comptant deux jambes pour deux têtes (« parapagus »), aux plus difformes entremêlant deux paires de jambes aux torses reliés par le nombril (« ischiopagus »), en passant par les plus fascinants partageant des organes vitaux comme le coeur (« thoracopagus ») ou le cerveau (« craniopagus »).

Sauf exception, peu de siamois parviennent à survivre longtemps à ce handicap. Jusqu'en 2000, 1.200 cas (600 en 1990) avaient été rapportés, dont 167 ont fait l'objet de tentatives de séparation. L'histoire en a retenu les exemples les plus romantiques : Marie et Eliza Chulkhurst qui traversèrent le Moyen age attachées par les épaules pendant trente-quatre ans avant de succomber malades à quelques heures de distance. Et les frères Chang et Eng originaires du Siam (l'ancienne Thaïlande) qui vécurent tenus par le ventre pendant soixante-trois ans au début du XIXe siècle. Mariés tous les deux, ils eurent vingt et un enfants, presque tous normaux (deux sont nés sourds et muets). Après leur mort, une autopsie révéla qu'ils n'étaient liés que par une simple membrane qui aurait pu être découpé avec succès. Mais jamais cette option ne leur avait été proposée.

PAUL MOLGA

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