En 2003, le directeur général de l'Inserm, Christian Bréchot, avait manifesté sa volonté de voir les associations de malades participer davantage à la recherche. Il s'agissait d'une part de mieux communiquer avec elles et d'élaborer des formations leur étant destinées, et d'autre part de les associer aux comités ou aux programmes, et de les faire participer à la recherche clinique. Pour développer cette politique, l'Inserm s'est doté d'un groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) et d'une mission Inserm-Associations, point de contact pour les associations. La semaine dernière, une journée consacrée à faire le point sur cette politique a témoigné d'une évolution positive.

Plusieurs Programmes nationaux de recherche (PNR) ont été mis en place avec la participation d'associations au sein de chaque comité d'orientation stratégique : « Maladies cardio-vasculaires », « Os et articulations », « Diabète ». Quatre expertises collectives ont également donné lieu à des réunions avec les associations : « Autopsie psychologique du suicide », « Pronostics des cancers », « Troubles des apprentissages », « Tests génétiques ». Ces expertises font l'état des connaissances scientifiques et médicales sur une question de santé en se basant sur une analyse exhaustive des publications scientifiques.

Pour Christine Gétin, une représentante des parents d'enfants hyperactifs, qui participe à l'expertise collective « Troubles des apprentissages », « il est intéressant de voir comment on sélectionne les données scientifiques, et les recommandations qui en résulteront donneront de la crédibilité à nos demandes pour faciliter la prise en charge des enfants »

Programmes de formation

Des programmes de formation sont organisés à destination des associations, en partenariat avec Eurordis (European Organization for Rare Disorders) et l'industrie pharmaceutique. Les deux premiers thèmes ont connu un franc succès : « Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le Web » avec six sessions en 2005, 103 participants, 58 associations et « Lecture du protocole de recherche clinique » amorcée en 2004 avec 11 sessions, 154 personnes, 117 associations. Christophe de Montfaucon, représentant des malades affligés de troubles obsessionnels compulsifs, estime que la formation à la recherche clinique lui a permis de « se familiariser suffisamment avec les aspects statistiques pour être capable de voir à nouveau l'humain derrière les chiffres et de mieux comprendre ce qu'on peut en tirer ».

Enfin, la réflexion avance sur les modalités de participation des associations de patients à la recherche clinique. Le GRAM a formulé diverses recommandations et a notamment donné son feu vert à la mise en oeuvre de la charte des essais cliniques proposée par Eurordis. L'Inserm souhaite désormais donner à ces partenariats avec les associations de patients une dimension régionale et européenne.

CATHERINE DUCRUET

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